L’occhio alla fine del cannocchiale…ovvero…Del vedere delle donne- Milena Nicolini: Latitudini della malattia

margaret woodward

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Provengo da Le beatitudini della malattia di Roberta Dapunt, incontrata nelle sue poesie per caso, dalla mano di un’amica che mi porgeva sostegno.
Lei, Roberta, affronta anche nei versi il faticosissimo vivere a fianco di chi per alzheimer – ma non sarebbe diverso se per demenza senile o giovanile, o se per altre forme di grave impedimento fisico o mentale – ci è vivo accanto, ma non c’è più, o ce n’è solo un pezzetto dell’intero che dovrebbe – corpo, mente, sensi, voce. Anima, aggiungerei.  Come in tante amiche e in tante donne che incontro a far la spesa o in autobus, e in tante altre che ne hanno testimoniato nella scrittura, assisto anche nei versi di Roberta a questa straordinaria capacità di darsi senza tregua o remissione nella cura più difficile, e di continuare ad amare. La cura più difficile, sì. Perché da una parte l’ininterrotta disperazione di un male che offende l’integrità, l’interezza, l’umanità della creatura cara, disfa e lacera dentro chi  in questa cura si spende. Un chi il quale non è da pensare solo come madre, figlia, parente, ma anche  come badante, come infermiera, come operatrice,  naturalmente se, nel tal caso, si tratta di una persona che sente e sa di accudire una persona. Non importa se la cura è per mestiere o per vicinanza parentale: la cura, parola antichissima, implica anche preoccupazione, interessamento, curiosità per chi è oggetto di cura. Nessuna forma di indifferenza professionale, per me, è giustificata, anche se raccomandata dagli ‘esperti’, quelli che, magari, hanno anche quantificato i movimenti di un operatore per arrivare a stabilire il numero massimo di pazienti di cui si può occupare in un preciso tot di tempo. Ho visto in strutture pubbliche di assistenza ospiti impotenti lasciati per ore in situazioni che a dire disagiate è poco. ‘Tanto non se ne accorgono’. Oppure: ‘Vengono prima quelli più gravi.’ Ho anche visto, però, un’operatrice, guarda caso non italiana, che, per quanto spaventata dalla dura capa-capò, quando passava accanto alla donna con l’alzheimer, che gridava sempre e per questo la mettevano in carrozzina con la faccia al muro, le faceva sempre  di soppiatto una carezza al viso e le sorrideva. Le ricordava la sua nonna lontana, mi disse. Non voglio né demonizzare, né santificare per partito preso. Ma davvero, se non vogliamo ritornare striscianti a concezioni che ricordano le ‘soluzioni finali’ naziste, dobbiamo ricominciare a parlare del dolore e della cura e degli aiuti che la comunità dovrebbe farsi carico di dare, con spirito di comunità, però, mettendo cioè al primo posto la persona che soffre e la persona che la cura, soffrendo con lei. Vorrei tanto, qualche volta, nelle discussioni teoriche e teologiche su testamento biologico e affini argomenti, sentire nominare anche la condizione di chi si prende cura. Niente, infatti, è più devastante che il non potere avere e dare spazio alla speranza, che l’essere impotenti se non per accompagnare il dolore ai suoi esiti più o meno vicini, e spesso con la morte come unico sbocco. Eppure quante quasi- sempre-donne se ne fanno carico, capaci di amore o anche solo di sorellanza, di attenzione, di rispetto.  Bisognerebbe ogni giorno levare altissime lodi a queste quasi-sempre-donne che si spendono  forse nel più profondamente sacro e santo degli impegni, perché senza la ricompensa di un orizzonte, di una qualche leggerezza, e spesso anche senza riconoscimento. Da parte della persona accudita, che magari non sa più chi sia che le sta a fianco, o pensa sia un pericolo, o non pensa proprio nulla. E da parte della società, della comunità, distratta dietro i bisogni reali e indotti, che cancella, rimuove, dimentica queste ‘brutte’ cose che sporcano il video dei sogni, l’illusione del bello e giovane a qualunque costo. Anche se, magari, l’anziano demente o il ragazzo ‘psichicamente labile’, o la conoscente immobilizzata in carrozzina, ce l’hanno in casa o sul pianerottolo. Ma soprattutto viene dimenticato chi invece non dimentica, chi sta lì di fianco, chi non si muove dal suo ruolo di cura. E allora, a questo punto, vorrei dire anche di  quell’altra parte della difficoltà della cura. Che non viene quasi mai nominata, spesso anche proprio da chi la cura la pratica, mai indagata a fondo, perché quasi sempre è data per scontata. Dico la fatica a dimenticarsi di sé, a non lamentarsi se non sommessamente, con un po’ d’ironia magari, con quei modi ellittici appunto dello scontato, del risaputo: ‘be’, capirai…’ ‘non c’è bisogno che stia a spiegare…’ ‘tocca a me e non posso dire niente’. La fatica, dico, a non farsi ingoiare dal gorgo che  si avvita intorno, a cercare di mantenere vivi sogni, desideri, sentimenti. Perché è un darsi che prende spesso anche tanto tempo di vita, da non lasciarne quasi più qualche brandello proprio, autonomo. Tante donne già avanti con gli anni, che si trovano a impegnare tutto il loro tempo residuo, compreso di progetti e sogni, per accudire i loro ben più vecchi genitori o suoceri, sapendo di essere lì lì per arrivare a loro volta allo stesso punto. Donne giovani o appena meno giovani che sono costrette a rinunciare a lavoro, interessi, amori, per occuparsi di figli o parenti con gravi carenze, spesso lasciate sole, senza sostegno sociale o familiare. Donne che, per quaranta e più anni della loro vita, si muovono nell’orizzonte unico della morte, della sofferenza estrema, della demenza. La nostra società da tempo ha smantellato il cosiddetto ‘stato sociale’. Di molte di queste situazioni pesanti – come la malattia mentale, ad esempio – se ne deve occupare privatamente la famiglia e nella famiglia una donna, chi capita capita. E chi lo fa per lavoro, se, come ho detto prima, lo fa da persona, non è diverso. Il tempo sarà più elastico, ma il peso mentale e emozionale e affettivo non  cambia. Magari potranno concedersi in più un sospiro di sollievo alla fine del turno o un’irritazione senza morire di vergogna o senso di colpa.
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margaret woodward

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Ho un’amica, una brava persona, nubile, che è sempre stata legatissima a sua madre; una di quelle ‘rezdore’ emiliane, sua madre, tutta famiglia e pasta fresca fatta in casa con la cannella, magari anche il lavoro fuori casa. Quando è invecchiata e sono cominciate disabilità che non le permettevano più di fare le solite faccende, come tante di queste ‘rezdore’, è precipitata nella demenza. Da accudire giorno e notte, compito della mia amica, pur con l’aiuto di una badante. L’incontravo, le chiedevo, lei scuoteva un po’ la testa, poi magari qualcosa con gli occhi umidi: ‘non mi conosce, sai’;  oppure: ‘se penso che donna di battaglia è stata!’; o anche solo: ‘almeno il gelato, lo gusta ancora’. Non poteva mai per il cinema, una cena, una conferenza. Poi ho saputo che la mamma  era morta. Quando le ho chiesto: e adesso, come stai?, lei è come esplosa, senza potersi trattenere: ‘meno male che è finita, non ne potevo più’. E io, lì, davvero, io ci sono rimasta male. Tutta la retorica del mondo addosso a quelle parole: ma come, la mamma!, ecc. ecc. Poi ci ho pensato. A tutto l’amore che sono sicura la mia amica ha dato a sua madre, a tutto l’impegno prodigato, anche a quel vischioso senso di colpa che forse le  strisciava dentro se osava avere un po’ compassione anche di se stessa. E allora? Ho cominciato ad ascoltare in modo diverso i resoconti delle quasi-tutte-donne ‘curanti’, a leggere tra i versi di poesie che pongono al centro il tu sofferente. Per udire e poter testimoniare un nocciolo cardiaco che raramente è messo in luce. Sì, della fatica ci si può lamentare, sì, del disagio di certi momenti, sì, dell’abbandono di tanti. Ma quasi mai di quel vuoto che ti scava dentro, che senti allargarsi in testa ogni giorno, che non puoi nominare coi nomi dei dottori – depressione, esaurimento o cose simili. Senti solo che è capace di smorzare le cose vive, di togliere potenza anche all’amore, all’offerta di sé. Io voglio invece che si dica, si sappia. Perché, tanto per cominciare, non per questo le donne che dico io smettono di fare. No, tengono duro, tirano avanti coi denti. Salvo, poi – alcune,  ne ho conosciute – arrivare fino a morire subito dopo che l’impegno era finito. Questa tenacia  è da essere vista, considerata, è una cosa grande, importante. E parlare della  sofferenza e fatica della cura non sminuisce la ricchezza del  dono della cura. La rende semmai più preziosa, la cura. Anche se non può essere lasciata così, al campo etico che attiene  all’eroismo, al martirio, alla santità.  Se ne parli anche per  smettere di ignorarle, di lasciarle sole, di considerarle in ruoli scontati e destinati, le quasi-sempre-tutte donne curanti. Inventarci alternative di non più normale, ma straordinaria civiltà.

Chiedo scusa a priori a  Roberta Dapunt, se dovesse sentirsi sminuita  per avere io preso dalle sue  belle poesie, che testimoniano amore, coraggio, fede, alcuni sussurri che svelano un poco del vuoto di cui ho detto. Per diverse ragioni, riporto a volte solo parti delle poesie. Mi dispiace sottrarne la bellezza integra, ma conto che qualcuno vada poi in libreria  o in biblioteca a cercare il libro: Roberta Dapunt, Le beatitudini della malattia, Einaudi, Torino 2013:

orazione della mente                        pag.6

Proteggimi dal dimenticare, proteggimi dal non sapere,
dal non aver sentito, ascoltato, visto, guardato.
(…)
rimangano le infelici domande e le risposte.
La volontà mi sia stendardo.

Riparami dal nulla, difendimi dal non essere,
meglio la morte. Meglio la morte.
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il lavacro                                             pag. 7
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Poggiano ai vapori nell’intimo dell’acqua
la pelle, il tuo collo, i capelli intrecciati.
Come a deporre un segreto, la nudità che nulla finge,
le braccia piegate aprono al petto le mani,
nascondono ritrose i tuoi seni, il loro pudore.
(…)
Tra poco aprirai gli occhi chiedendo di uscire,
a stento alzeremo insieme questo corpo.
Aspetto il tuo consenso asciugandomi il triste osservare di dosso,

stiamo immerse, ognuna nel proprio acquaio.

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margaret woodward

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dei sentimenti                                         pag.9
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Fallire ogni giorno davanti al foglio di carta
e non riuscire, seppure contro il vetro finiscono i sentimenti.
Uno dopo l’altro si posano. Io a guardare, vederli rimanere
e incontrarli uno ad uno nella mia miseria, o meglio dire
non ho che da dare loro lo sconforto.
Che stiano lì, ad aspettare allora, poiché
non li so testimoniare, io non so far loro fede,
io non ho i mezzi per farli ritornare,
deporli così, uno ad uno sul foglio di carta.
E sì che loro stanno lì sul vetro ad aspettare,
aspettano indifferenti.
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l’inverno denutrito                                   pag. 19
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E intorno, intorno volano uccelli affamati, i loro canti,
nel loro canto la mia babele.
(…)
Niente chiedo, ho nulla da desiderare tranne che di passeri,
allodole e gracchiante corvo la costanza.
Ho da darmi a loro,  che sulla mensa caleranno le ali,
dalle mie gote sazieranno un miserabile istinto.

Poiché dal nulla null’altro.                  
                                                                   
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                                                                      pag.35
Infrango, amandoti nulla, qualsiasi legge,
che qui ci rimane di misurare il tempo con le stagioni
e colmare le ore con vuoti rancori.
 .
il dialogo                                                       pag.38
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A nulla io dico, nulla tu rispondi.
Così ora tu sai ciò che io non sapevo,
tu racconti ciò che io non avrei ascoltato prima,
tu ascolti ciò che io non avrei detto mai.
Ci siamo necessarie, dunque.
Così poco basta ad essere fondamentale nei giorni,
seppure nei tanti libri, scritture espongono discorsi ideali.
Ce li teniamo sopra la testa, mentre il silenzio,
tu e io, dimenticate prima di aver dimenticato.
Che sia poetico forse anche il nostro tempo, Uma?
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                                                                       pag. 46
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Per nulla è gridare, mai avuto pianto più solo.
E la pietà per me stessa. Tutto questo non ha senso.
Ma intorno l’aria ferma è punizione e disciplina.
Uguale prova a confermare quella di ieri e ieri ancora?
Provo disgusto di fronte al mio umore adeguato,
giorno dopo giorno l’uguale rimanere
e la compassione, che non mi da ascolto.
 .
tre righe al nulla                                            pag.47
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Ho la neve dentro, ghiacciate le membra e la morte,
essa mi dorme intorno, indifferente
e non comprende il freddo. Non lo sente.
               

Milena Nicolini

 

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 Roberta Dapunt, Le beatitudini della malattia -Einaudi 2013